Близько року тому Юлію Куць медики поставили діагноз – апластична анемія, захворювання кіскового мозку. Їй терміново була потрібна трансплантація кісткового мозку. Оскільки в Україні таких операцій не роблять, Юлію погодились взяти на лікування медики з-за кордону. Проблемою було знайти донора. Для жінки ним став її брат. Проте після операції та реабілітації подружжя сидіти, склавши руки, не збиралося. Вони вирішили створити перший в Україні недержавний реєстр донорів кісткового мозку, щоб допомогти іншим таким хворим. До благодійної справи долучилась і тернопільська пивоварня «Опілля», яка є одним із меценатів проекту.
Про усі складнощі, якими зіткнулося подружжя і про те, що потрібно, щоб стати донором кісткового мозку, розповіла співзасновниця благодійного фонду «Український реєстр донорів кісткового мозку», головою якого є Роман Куць, Юлія Куць.
Перегляньте також:
- У Тернополі тривають роботи над створенням реабілітаційного центру
- Українські школи наповнені приблизно на 70% потужності
Роман Куць. Фото з мережі Інтернет
– Чому реєстр є недержавним?
– Державний реєстр існує, його створили ще у 2009 році, але він не функціонує. За весь цей час, тобто майже 10 років, він зареєстрував близько 120 потенційних донорів. А в європейських країнах функціонування подібних систем відбувається по-іншому. Там у країні переважно створено один державний реєстр і кілька недержавних, які записують потенційних донорів, а всі бази об’єднуються у вседержавну. Ми створили аналоговий реєстр в Україні. Мета всіх реєстрів – допомогти пацієнтові якому потрібна трансплантація кісткового мозку знайти підходящого донора і отримати свій шанс на нормальне повноцінне життя!
– Чи багато охочих стати донорами кісткового мозку і взагалі, як це працює?
– Ми маємо сторінку у Фейсбуці. Люди відгукуються охоче, поширюють інформацію. Ми вже робили таку карту моніторингу, на якій можна побачити, що люди нам пишуть із великих міст, із малих сіл, зі всієї України. Охочих багато, але не всі підходять. Адже є ряд протипоказів, зокрема стан здоров’я чи перенесені певні захворювання. Були випадки, коли люди не підходили по віку (вік донорів – від 18 до 45 років), реєструвалися люди і 55, 57 років.
Читайте також
– Поки у вашому реєстрі – трохи більше ста донорів?
– Так, за весь час, відколи ми працюємо, – а це з квітня, – тих, що пройшли перевірку – 77, і ще 37 зараз ще у стані перевірки у німецькій лабораторії. Дослідження триває приблизно місяць. Як проходить забір? Людина реєструється в нас на сайті, там є заявка. У реєстраціній формі є вся інформація. Якщо в людини немає протипоказів, то вона заповнює форму, після цього ми надсилаємо їй тест-набір. Тобто не потрібно нікуди йти, в жодні лабораторії, здавати кров чи ще щось, як дехто думає. Людина вдома чи навіть на роботі, в кафе може самостійно зробити забір на аналіз. В наборі дві палички, якими потрібно взяти мазок на внутрішній частині щоки, і відправити нам ці палички назад. А вже ми самі палочки відправляємо у Німеччину і приблизно через місяць отримуємо результати, які зберігаємо у реєстрі.
– Чи хтось із вашого реєстру вже ставав донором в реальності?
– Ще ні. Щоб реєстр повноцінно почав діяти, потрібно, щоб у ньому було кілька тисяч донорів. Світова практика показує, що лише 5 відсотків від усіх зареєстрованих справді колись стають донорами. Дуже важко насправді знайти сумісного донора хворій людині, який би підходив генетично. Навіть рідні люди не завжди підходять. Як каже статистика, лише у 25 відсотках випадків можна знайти родинного донора. Інколи це треба мати брата-близнюка, щоб його кістковий мозок підійшов тобі.
– На пошуки донора потрібен час
– Операцію потрібно робити якнайшвидше, тому що хвороба не чекає. На жаль були випадки коли до нас зверталися українці які вже на лікуванні закордоном, і у світовій базі їм не можуть знайти донора. Для українців легше було б знайти донора серед українців-так як ми більш генетично споріднені. На жаль наша база ще дуже маленька, і ми теж поки не можемо з цим допомогти. Сама ж операція виглядає як переливання крові. Найважче це реабілітація. Перші 100 днів найкритичніші, вони показують чи приживається кістковий мозок, та й можливі різні ускладнення.
– Якби в Україні робили такі операції або хоча була б схожа із німецькою лабораторія, щоб протестувати донорів, наскільки це було б дешевше і швидше для хворих?
– Ми дуже сподіваємось на підтримку держави. Але як показує досвід… Коли я захворіла, то потрібно було стукати, обходити всі кабінети. В нас в Україні є державна програма на лікування таких хворих закордоном. Але її дочекатись пратично нереально. Її навіть називають «черга смерті». Тому, що там можна чекати півроку, рік. Ми переконались, що швидше допоможуть небайдужі люди. Люди, які їдуть лікуватись закордон, роблять це переважно за рахунок пожертв, а не держави. Зараз теж нам потрібно об’єднуватись. І я вірю що разом ми зможемо зробити багато. Є добрі люди, є сила Фейсбуку.
– А де найчастіше роблять такі операції нашим хворим?
– Наші люди їздять по всьому світу – це і Туреччина, Ізраїль, Польща, Австрія… Взагалі такі операції роблять всюди в Європі, крім України та Албанії. Серед пацієнтів це і молоді, дорослі люди, і маленькі діти… А про старших взагалі мова не йде… Закордоном такі операції роблять і 70-річним. А чи в нас хтось колись бачив щоб збирали кошти для старшої людини? Ні. Реєстр – це дієвий метод, який може допомогти багатьом, незалежно від віку. Надіємось що реєстр стане поштовхом для запуску трансплантації кісткового мозку в Україні, та державного реєстру.
Сам забір донорських клітин не є таким складним, як багато-хто уявляє. Медицина пішла вперед і у 80 відсотків випадків це виглядає як забір крові з вени. Донору дають препарат, який збільшує кількість стовбурових клітин у крові. Інколи таки потрібен забір стовбурових клітин безпосередньо з тазової кістки – це 20 відсотків випадків. Це робиться під наркозом за допомогою голки, а не розрізу. Іноді лікарі можуть рекомендувати другий метод, але все залежить від донора, на який метод забору він погодиться-такий і буде.
У донора при заборі беруть лише 1-5 відсотка його стовбурових клітин. І через 2 тижні у нього повністю відновлюється їх кількість. Тобто, здаючи кров, донор не втрачає нічого. Це як здати кров. А для хворог ці 1-5 відсотків дуже потрібні. Вони можуть відновити його нормальне кровотворення, а, отже, врятувати життя.
Моєму донору, яким був мій брат, робили забір стовбурових клітин з тазової кістки. Йому рекомендували якраз такий метод, і він погодився. Наступного дня він вже їхав за кермом.
– Реально, на вашу думку, щоб за декілька років розширити реєстр донорів кісткового мозку від сотні до кількох тисяч, щоб він запрацював?
– Вірю, що так, але тут є і фінансовий бік проблеми. Охочих є багато. Аналіз одного потенційного донора обходиться реєстру у 52 євро. Оплата здійснюється реєстром за допомогою благодійних пожертв. Дехто з потенційних донорів виявляє бажання самому оплатити свій аналіз, деякі люди жертвують більші кошти. Тому ми шукаємо спонсорів. Нам допомагають як прості люди, так і благодійники, меценати, серед яких – і тернопільське підприємство «ОПІЛЛЯ», за що ми їм дуже вдячні!
